Conozca la asociación civil que está detrás de FEMEXER

Somos parte de la comunidad de PQVER (personas que viven con enfermedades raras) y trabajamos desde 2001 a favor de mejores condiciones de atención en salud, dentro de las instituciones públicas.

Conozca aquí a PALITO Y TOTO PIDEN UN DESO, A.C., la asociación que da fuerza a nuestras dos programas de trabajo más fuertes:

Ya seas paciente experto, grupo o asociación pacientes con enfermedades raras,
nuestra asociación civil
PALITO Y TOTO PIDEN UN DESEO
te apoya a través de la
Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Si tu grupo o asociación de pacientes necesitan apoyo, no duden en escribirnos a través de nuestra página de contacto Contacto con FEMEXER o directamnte al buzón de correo electrónico info@femexer.org.

Enfermedades lisosomales

Este grupo específico de enfermedades raras tiene especial atención y significado para nosotros. Son el motor e inicio de nuestra existencia.

Enfermedades raras

No permitiremos que nunca más muera una PQVER solo porque alguien no hace su trabajo en las instituciones públicas de salud.

Médicos y otros profesionales aliados

Son nuestros principales aliados en las instituciones públicas de salud y merecen nuestro respeto, por lo que también queremos ¡todo su apoyo!

Pacientes aliados

Sin el apoyo incondicional que ofrecen los grupos y asociaciones a sus pacientes, no habrían avances sociales para la comunidad de enfermedades raras.

Quiénes somos y qué hacemos

¿Cómo funciona nuestra asociación civil? ¿Qué servicios ofrecemos a nuestra comunidad, completamente gratuitos?

Asociación civil registrada ante notario público

Cumplimos todos los rquisitos jurídicos para apoyar de manera solidaria a nuestra comunidad.

Donataria autorizada por el SAT

Cumplimos todos los requisitos fiscales para seguir sirviendo a nuestros pacientes.

Alianzas nacionales

El camino se construye sumando y multiplicando esfuerzos.

Alianzas internacionales

Nuestros esfuerzos se incorporan a las múltiples del ámbito mundial.

La mejor manera de conocernos es viendo todas nuestras actividades y resultados.

@FEMEXER

Mira quiénes trabajamos a favor de las PQVER

Las PQVER o personas que viven con una enfermedad rara son el corazón de nuestro servicio y de nuestra comunidad. Es el infinito amor de quienes están cerca de ellos lo que nos empuja a seguir mejorando su calidad de vida y a exigir el trato que merecen en las instituciones públicas de salud.

  • “Cuando nuestra vida se hace trizas ante la desgracia, lo que en realidad sucede es que se reorganiza de otra forma, de manera que lo antes era nuestra desgracia termina convirtiéndose en lo mejor que nos pudo haber sucedido”.

    Lic. David Peña Castillo, presidente y representante legal de Palito y Toto Piden un Deseo A.C.

    David Peña

    Presidente
  • “El trabajo en equipo, generoso y voluntario, no solo engrandece a quien lo recibe, sino en primera instancia a quien lo lleva a cabo”.

    Celita Palacios

    Secretaria ejecutiva
  • “El trabajo de FEMEXER consiste en iluminar consciencias y conectar los caminos de las personas que viven con enfermedades raras. El trabajo en colaboración nos llevará a construir los puentes que necesitamos”.

    «Pali» Peña

    Directora de AcceSalud
  • “Llevamos casi tres décadas al servicio de la comunidad de personas que vvien con enfermedades raras. Nuestro trabajo es avalado y reconocido, tanto en México como fuera del país”.

    «Toto» Peña

    Vocero internacional

Nosotros hemos llevado a cabo el más importante esfuerzo durante la mayor cantidad de tiempo

No somos improvisados. No tenemos límites en cuanto se trata de ayudar a los pacientes.

PPuDM

Proyecto Pide un Deseo México

  • Apoyo a los pacientes lisosomales
  • con derechohabiencia plena y
  • diagnóstico confirmado en instituciones:
  • * IMSS, * ISSSTE, * ISSFAM
  • * IMSS Bienestar
  • * SS Pemex y * otras estatales
  • para que obtengan su terapia médica
FEMEXER

Federación Mexicana de Emfermedades Raras

  • Apoyo a pacients expertos, grupos y asociaciones de pacientes
  • con derechohabiencia plena y
  • diagnóstico confirmado en instituciones:
  • * IMSS, * ISSSTE, * ISSFAM
  • * IMSS Bienestar
  • * SS Pemex y * otras estatales
  • para que su medicamento esté disponible y
  • los pacientes sean atendidos
AcceSalud

Faro de Información de FEMEXER

  • Apoyo psicológico gratuito para pacientes y familiares
  • Información sobre la enfermedad
  • Orientación sobre la derechohabiencia
  • Apoyo a la investigación científica